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从确诊到离世仅10天……罕见病“皮肌炎”！

曾凭借在知名电影《摔跤吧！爸爸》中饰演童年时期“小芭比塔”一角而广受喜爱的年轻演员苏哈尼·巴特纳格尔不幸离世，年仅19岁。她的突然逝世引发了全球关注，据苏哈妮的家人表示，她在2个月前手部出现红斑症状，直至去世10天前才被诊断出患有罕见病皮肌炎，病情的迅速恶化，使她最终因肺部感染和液体积聚导致的并发症而不治身亡。

演员苏哈尼·巴特纳格尔

“皮肌炎是一种累及肌肉和皮肤的自身免疫性疾病，可伴有或不伴有多种皮肤损害。”西安国际医学中心医院皮肤科主任高鹏程介绍，该病起病缓，有时进展迅速，易被误诊漏诊。如同苏哈尼的情况，初期症状可能并不明显，约两个月前手部出现的红斑却并未确诊。

电影《摔跤吧！爸爸》剧照

高鹏程主任曾在2022年底，治疗过一名“皮肌炎”患者陈先生（化名），他在泡温泉后全身多处瘙痒难耐，本以为是寻常皮肤过敏，但逐渐加重的病情致使他后续出现浑身乏力等症状，通过高主任的重重排查、追根溯源，才得知隐秘杀手竟是“皮肌炎”，通过调整用药，以及采用激素疗法，很快为他控制住了病情的恶化。

高主任从事临床皮肤病诊治工作20余年，为原61365部队卫生队队长，尤其擅长治疗色素异常性皮肤病、毛发疾病、过敏性疾病、性病及感染性皮肤病等相关疾病。

皮肤科主任高鹏程

他表示：“皮肌炎属于炎性肌病的一种类型，发病原因不明，多见于成人，女性居多。在临床上以对称性肢带肌、颈肌及咽肌无力为特征，常累及多种脏器，亦可伴发肿瘤和其他结缔组织病。以眶周红斑、关节伸面红色丘疹为典型特征，还伴有咳嗽、肺部症状，浑身乏力，此外，皮肌炎患者还可能引起体重下降、乏力、发热等全身多系统的损害。”

皮肌炎还可引发间质性肺病、心血管疾病以及恶性肿瘤等并发症，高主任提醒，如果面部、胸前、后背出现紫红色皮疹，手指皮肤粗糙，关节肿痛，肌肉疼痛，甚至出现呼吸和吞咽困难，一定要尽早前往正规医院的皮肤科、风湿免疫科进行就医，早发现早治疗，并在皮肌炎确诊时，需进一步排除肿瘤及患癌风险。